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Informations destinées au grand public
 

La prise en charge médicale

Préambule : rôle de la cellule haut

 

La circulaire DGS/DHOS/DGAS/DSS n °2001 – 139 du 14 mars relative à la prise en charge de personnes atteintes d’encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles précise les informations nécessaires au diagnostic et à la prise en charge des patients ainsi qu’à l’accompagnement des familles

La Cellule Nationale de Référence des ESST a été créée en 2001 par le ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille. Elle est à la disposition du grand public, des patients, des familles et des professionnels.

La cellule n’assure pas la prise en charge directe des patients.
Elle a pour rôle :

  • L’aide au diagnostic (ci-dessous).
  • L’aide à la prise en charge médicale et sociale.
  • L’aide à la prise en charge psychologique des patients et de leur famille.
Annonce de la probabilité du diagnostic - Coordination haut

Annonce de la probabilité du diagnostic début

Elle doit être faite par le médecin qui a pris en charge le patient, en présence si possible d’un(e) psychologue qui peut apporter un soutien immédiat au patient et à son entourage. (voir prise en charge psychologique)

Le patient et sa famille sont informés des possibilités concernant la prise en charge médicale, psychologique et sociale.

Les coordonnées du référent nommé par l’équipe soignante, sont remises au patient et à son entourage.

Il est utile de communiquer les coordonnées :

  • De la Cellule Nationale de Références,
  • Des associations
  • Des différents organismes locaux de proximité (services sociaux, services de soins à domicile, organismes de location de matériels adaptés…)
Désigner un référent début

Dès qu’un diagnostic probable de maladie à prions est porté, il est recommandé que l’équipe soignante, en accord avec le patient et  la famille, désigne un référent qui sera chargé de coordonner au mieux la prise en charge sanitaire et sociale.

Ce référent devra faciliter :

  • L’évaluation (et la réévaluation) des besoins du patient, de la famille et des aidants,
  • La communication entre les professionnels fournissant des soins,
  • L’accès à des structures d’accueil temporaire en cas de besoin,
  • L’accès à des aides financières,
  • L’accompagnement psychologique du patient, de la famille et des aidants,
  • L’apport d’informations et d’aide à la famille pour la prise de décisions en fin de vie,
  • L’accès à un soutien psychologique et à un suivi d’accompagnement de la famille en cas de décès du patient.

Il sera l’interlocuteur privilégié du patient, de la famille et de la Cellule Nationale de référence.