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Epidémiologie - Dispositif de surveillance
En France
En Europe

 

 

Dispositif de surveillance en France

haut

La surveillance épidémiologique des ESST a été assurée, à partir de 1992, par l’unité 360 , puis par l'unité 708 de l’INSERM. Depuis le 1er juillet 2011, la surveillance a été confié à l'équipe maladie d'Alzheimer - maladies à prions de l'INSERM U1127.

Depuis 1992, l'organisation de la surveillance a évolué de la façon suivante :

  • de 1992 à 2000, elle était assurée sous la forme du Réseau National de Recherche Epidémiologique sur la MCJ (ayant pour objectifs la recherche et la veille épidémiologique)

  • en 2000, le Réseau National de Surveillance de la MCJ et des maladies apparentées, a été créé et est coordonné par l’InVS. Il comprend les équipes suivantes :

    • le département des maladies infectieuses de l’InVS
    • l’ U1127 de l'INSERM
    • les services de biologie de Lariboisière, de l’hôpital neurologique de Lyon et des CHU de Bordeaux, Montpellier et Reims.
    • le Centre National de Référence des Agents Transmissibles Non Conventionnels de la Salpêtrière
    • la Cellule Nationale de Référence des MCJ
    • le Réseau de Neuropathologie

      Schéma de fonctionnement du réseau


Les données épidémiologiques, cliniques, génétiques et neuropathologiques, sur chaque cas suspect, sont recueillies selon des protocoles standardisés.

Toutes les données sont centralisées par l'U1127 de l'INSERM.

Les cas suspects sont signalés à l’U1127 de l'INSERM par :

    • les laboratoires de biochimie (demande de détection de la protéine 14-3-3)
    • les services cliniques
    • les ARS (au moyen des déclarations obligatoires)
    • la Cellule Nationale de Référence des MCJ
    • les neuropathologistes (quand le diagnostic n’est fait qu’après le décès)

Chaque cas signalé au réseau est suivi jusqu’à l’obtention d’un diagnostic final (MCJ ou autre diagnostic) et d’une classification étiologique (cas sporadique, génétique, iatrogène ou vMCJ)

Tous les mois, le nombre de décès par type de MCJ est transmis à l’InVS qui les publie sur son site : www.invs.sante.fr

 

Dispositif de surveillance en Europe haut
  • 1993 : création du premier réseau européen de recherche épidémiologique sur la MCJ (EuroCJD), soutenu par la Communauté Européenne (CE), incluant les pays suivants : Allemagne, Autriche, France, Italie, Pays-Bas, Royaume-Uni (qui assure la coordination, à Edimbourg)et Slovaquie.

  • 1996 : après la « première crise de la vache folle » extension du réseau EuroCJD à d’autres pays européens (Espagne, Suisse) et non européens (Australie, Canada)

  • 1997 : mise en place d’un réseau de surveillance épidémiologique (NeuroCJD) associant tous les pays européens ne faisant pas partie de EuroCJD

  • 2008 : regroupement des deux réseaux de surveillance épidémiologiques (Euro et NeuroCJD), sous forme d'un seul réseau : "European CJD surveillance network" (EuroCJD) coordonné et financé par l' European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Le but de ce réseau est l'identification et la publication des cas de vMCJ.
  • Les données nationales pour les autre formes de MCJ de tous les pays participants continuent d'être adressées, chaque trimestre, au centre coordinateur européen d’Edimbourg, et publiées sur le site www.cjd.ed.ac.uk