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Informations destinées aux professionnels de santé

Les prions Clinique et examens complémentaires Diagnostic Prise en charge Epidémiologie Prévention du risque iatrogène Documents à télécharger Adresses et liens utiles  

 

Préambule : rôle de la cellule haut

La circulaire DGS/DHOS/DGAS/DSS n °2001 – 139 du 14 mars relative à la prise en charge de personnes atteintes d’encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles précise les informations nécessaires au diagnostic et à la prise en charge des patients ainsi qu’à l’accompagnement des familles

voir www.sante.gouv.fr

La Cellule Nationale de Référence des ESST a été créée en 2001 par le ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille. Elle est à la disposition du grand public, des patients, des familles et des professionnels.

La cellule n’assure pas la prise en charge directe des patients.
Elle a pour rôle :

 

Annonce de la probabilité du diagnostic - Coordination haut

Annonce de la probabilité du diagnostic début

Elle doit être faite par le médecin qui a pris en charge le patient, en présence si possible d’un(e) psychologue qui peut apporter un soutien immédiat au patient et à son entourage. (voir prise en charge psychologique)

Le patient et sa famille sont informés des possibilités concernant la prise en charge médicale, psychologique et sociale.

Les coordonnées du référent nommé par l’équipe soignante, sont remises au patient et à son entourage.

Il est utile de communiquer les coordonnées :

Désigner un référent début

Dès qu’un diagnostic probable de maladie à prions est porté, il est recommandé que l’équipe soignante, en accord avec le patient et  la famille, désigne un référent qui sera chargé de coordonner au mieux la prise en charge sanitaire et sociale.

Ce référent devra faciliter :

Il sera l’interlocuteur privilégié du patient, de la famille et de la Cellule Nationale de référence.

Les soins haut

Remboursement des soins à 100 % début

Dès l’annonce de la probabilité du diagnostic, demander à bénéficier du remboursement des soins à 100 %.

 

La demande de remboursement des soins à 100 % :

Vos interlocuteurs :

Liens utiles :

www.ameli.fr : L’Assurance Maladie en ligne : vos droits, les prestations, le remboursement des soins, le guide pratique, l’hospitalisation, les médicaments.

www.service-public.fr ou www.admifrance.gouv.fr : Vos droits et démarches.

www.msa.fr : Vos droits : santé, famille, retraite, action sociale, téléchargement des imprimés.

Soins à domicile ou en établissement début

En fonction de l’évolution de la maladie, du plan de soins, différentes aides peuvent être proposées au patient et à sa famille.

En concertation avec le médecin neurologue et/ ou le médecin traitant, le patient, son entourage et le référent, différentes filières de soins pourront être mises en place en établissement ou à domicile.

En fonction des difficultés à accomplir les actes de la vie quotidienne, le médecin pourra prescrire des aides à domicile pour effectuer les soins personnels et des aides techniques pour faciliter la mobilité et l’autonomie du patient (fauteuil roulant, lit médicalisé…).

En savoir plus :
aides à domicile
aides techniques

Vos interlocuteurs :

 

Soins à domicile début

SERVICES DE SOINS INFIRMIERS A DOMICILE (SSIAD)

début

Les services de soins infirmiers à domicile assurent, sur prescription médicale, des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques (actes infirmiers : injections, soins d’escarre, prélèvements…) ou de soins de base (soins d’entretien et de continuité de la vie : toilette, prévention d’escarre, surveillance d’une hydratation et d’une alimentation équilibrée) et relationnels, auprès :

-       De personnes âgées de 60 ans et plus, malades ou dépendants,

-       De personnes adultes de moins de 60 ans atteintes de pathologies chroniques ou présentant un handicap, sans accord préalable du contrôle médicale.

Ces personnes doivent bénéficier d’une prestation ou d’une reconnaissance de handicap attribuée par la Commission des Droits et de l’Autonomie, ou d’une pension invalidité ou d’une carte d’invalidité.

Les interventions sont assurées par des infirmières, des aides-soignantes, éventuellement des pédicures podologues, des ergothérapeutes et des psychologues. 

Un infirmier coordinateur assure l’accueil du patient et de son entourage, évalue les besoins de soins du patient à son domicile, met en œuvre un projet individualisé de soins et coordonne les activités du service et des professionnels.

Vos interlocuteurs :

Liens utiles :

www.fassad75.org : Fédération des Associations de Soins et de Service à Domicile de Paris : coordonnées des services de soins et d’aides à domicile, mandataires et prestataires.

www.admr.org : Association de service à domicile pour personnes âgées et personnes handicapées. 

www.aidadomicil.com : Ce site propose plus de 3 500 adresses de services d’aide et de soins à domicile, classés par département et par ville dans toute la France.

www.unassad.net : Union Nationale des Associations de Soins et Services à Domicile. Ce site propose des adresses d’aide à domicile, de services de soins à domicile, d’auxiliaires de vie etc. 

www.federation-adessa.org : Réseau d’associations d’aides à domicile.

www.ors-idf.org : Guide des services pour personnes âgées en Ile de France.

www.service-public.fr ou www.admifrance.gouv.fr : Vos droits et démarches.

 

L’HOSPITALISATION A DOMICILE (HAD)

début

Elle permet d’assurer, au domicile, des soins médicaux et paramédicaux continus, des soins techniques, des soins de nursing, de maintien et d’entretien de la vie, 7 jours sur 7 et 24 h sur 24, adaptés à l’état du patient coordonnés entre le service hospitalier, le médecin traitant et tous les professionnels de santé.

L’adulte ou l’enfant peuvent bénéficier de ce service. Le patient ne doit pas vivre seul.

L’ensemble des prestations fournies (les soins, les visites médicales, les consultations, les transports, le matériel, les fournitures médicales, les médicaments, les produits diététiques, les examens de laboratoire, les actes paramédicaux) est pris en charge par l’organisme qui assure l’hospitalisation à domicile.

Le suivi médical est assuré par le médecin traitant en liaison avec le médecin hospitalier.

Vos interlocuteurs :

Liens utiles :  

www.fnehad.asso.fr : Ce site regroupe la très grande majorité des structures : une carte de France permet de trouver le service adapté.

www.santeservice.asso.fr : Ce site regroupe les structures d’HAD de Santé Service sur la région parisienne, vous y trouverez les coordonnées des antennes hospitalières.

www.ap-hp-paris.fr/hospitalise/had.htm : HAD de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Ce site regroupe les 40 établissements de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et les établissements ayant passé une convention.

www.croix.saint-simon.org/domainesd’action/soutiendomicile/hadpatients/ : HAD de la Croix Saint Simon ; Vous y trouverez les zones d’intervention : 75 – 92 – 93 – 94 et une partie du 77.

 

SOINS PALLIATIFS A DOMICILE

début

La loi n°99-477 du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.

Les soins palliatifs concernent des personnes malades, atteintes d’une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quel que soit leur âge.

Des soins actifs et continus assurés 24 h/24h, sans limitation de durée, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Les Agences Régionales d’Hospitalisation élaborent leur mise en place dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire, financent les différentes composantes de l’offre de soins à domicile et/ou en établissement.

Les soins palliatifs à domicile : 

Ils peuvent être délivrés par une équipe à domicile, un réseau de soins palliatifs ou dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD).

Votre interlocuteur :

Liens utiles :

www.sfap.org : La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs met à disposition un répertoire de toutes les structures françaises de soins palliatifs.

www.cdrnfxb.org : Centre de Ressources National François Xavier Bagnoud.

www.afif.asso.fr : Annuaire des structures de soins palliatifs (unités, équipes mobiles et associations).

www.urml-idf.org : Réseaux de soins palliatifs en Ile de France.

www.service-public.fr  ou www.admifrance.gouv.fr : Vos droits et démarches.

 

Soins en établissement début

SERVICE DE SOINS AIGUS

début

Les centres hospitaliers dispensent toute la gamme de soins aigus : examens de diagnostic, surveillance et traitement.

 

UNITES DE SOINS DE SUITE

début

L’unité de soins de suite est une structure hospitalière qui reçoit des personnes atteintes d’affections invalidantes plus ou moins évolutives exigeant des soins continus et une surveillance constante pour des périodes de courte durée d’environ un mois (poursuite de soins infirmiers, surveillance de traitement, rééducation, réadaptation…).

Le prix de journée est pris en charge par l’Assurance Maladie. Tout placement dans un établissement nécessite un accord préalable de la caisse d’Assurance Maladie (contrôle médical). Le forfait journalier est à la charge de l’assuré.

Vos interlocuteurs :

Liens utiles :

www.sante;.gouv.fr : Rubrique renseignements pratiques : fichier national des établissements sanitaires et sociaux.

www.ors-idf.org : Guide des services des établissements pour personnes âgées.

www.ap-hp.fr : Adresses des soins de soins de suites et de réadaptation de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

 

SOINS PALLIATIFS EN ETABLISSEMENT DE SANTE

début

La loi n°99-477 du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.

Les soins palliatifs concernent des personnes malades, atteintes d’une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quel que soit leur âge.

Des soins actifs et continus assurés 24 h/24h, sans limitation de durée, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Les Agences Régionales d’Hospitalisation élaborent leur mise en place dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire, financent les différentes composantes de l’offre de soins à domicile et/ou en établissement.

Les soins palliatifs en établissement de santé : 

C’est une pratique qui concerne tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, soins de longue durée).  La mise en place doit s’inscrire obligatoirement dans le projet médical et le projet d’établissement.

 

Ce dispositif comporte :

Elles ont un rôle de conseil, de formation et de soutien auprès des équipes soignantes des services de l’établissement. Elles ne pratiquent pas les actes de soins qui incombent au médecin qui a la charge de la personne malade.

Votre interlocuteur :

Liens utiles : 

www.sfap.org : La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs met à disposition un répertoire de toutes les structures françaises de soins palliatifs.

www.cdrnfxb.org : Centre de Ressources National François Xavier Bagnoud.

www.afif.asso.fr : Annuaire des structures de soins palliatifs (Unités, Equipes Mobiles et associations).

www.urml-idf.org : Réseaux de soins palliatifs en Ile de France.

 

 

UNITES DE SOINS DE LONGUE DUREE

début

L’unité de soins de longue durée est une structure hospitalière qui reçoit des personnes âgées de plus de 60 ans atteintes d’affections invalidantes plus ou moins évolutives exigeant des soins continus et une surveillance constante.

Le prix de journée comprend :

- Le forfait hébergement (logement, pension complète, fourniture du linge de maison et de toilette, l’animation..) et le forfait dépendance (aide à l’accomplissement des actes de la vie courante en cas de perte d’autonomie), qui restent à la charge du résident,

- Le forfait soins (soins pratiqués et imputables à la caisse d’assurance maladie)

 

Concernant les patients âgés de moins de 60 ans, des dérogations d’âge peuvent être demandées auprès des DDASS ou auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées.

En savoir plus

Pour compenser le coût restant à la charge du patient, différentes aides peuvent être demandées :

Toute personne âgée de plus de 60 ans, résidant en France qui se trouve dans l’incapacité d’assumer les conséquences du manque ou de la perte d’autonomie liés à son état physique ou mental peut bénéficier de cette allocation.

En savoir plus

L’aide sociale peut prendre en charge partiellement ou totalement les frais d’hébergement si les ressources de la personne sont insuffisantes pour en assurer le paiement.

La commission d’aide sociale demandera au tribunal de grande instance de fixer la part de chaque obligé alimentaire.

Les obligés alimentaires (articles 205 et 206 du code civil) sont :

En outre, l’établissement choisi doit être agréé par l’aide sociale. Le dossier est à retirer et à déposer auprès du Centre d’Action Sociale du lieu de résidence.

La Caisse d’Allocations Familiales peut verser une aide au logement, en fonction du montant des ressources et des conditions d’habitat. Le dossier est à retirer auprès de la Caisse d’Allocations Familiales.

Vos interlocuteurs :

Liens utiles : 

www.sante.gouv.fr : Rubrique renseignements pratiques : fichier national des établissements sanitaires et sociaux.

www.ors-idf.org : Guide des services des établissements pour personnes âgées.

www.ap-hp.fr : Adresses des soins de soins de suites de longue durée de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

www.caf.fr : Possibilité d’effectuer une estimation et de disposer des imprimés de demandes d’aide au logement.

www.conseil-general.com : Portail des départements : Conseil Général, mairie, Conseil Régional.

 

MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE

début 

Elle accueille, à temps complet ou en accueil de jour, les personnes handicapées n’ayant pas pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance médicale et des soins constants et une aide permanente pour les actes essentiels de la vie courante.

Les frais sont pris en charge par l’assurance maladie, et/ou par l’aide sociale. Le forfait journalier reste à la charge du patient.

En savoir plus

Le dossier est à retirer auprès du Centre d’Action Sociale du domicile, ou du secrétariat de la Commission départementale des Droits et de l’Autonomie ; il comprend un dossier médical et un dossier administratif.
Le dossier complet est à renvoyer au secrétariat de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées qui notifiera sa réponse au patient.

Vos interlocuteurs :

 

Liens utiles :

www.sante.gouv.fr : Rubrique renseignements pratiques : fichier national des établissements sanitaires et sociaux. 

www.handicap.gouv.fr : Site du Ministère d’Etat aux Personnes Handicapées.

www.conseil-general.com : Portail des départements : Conseil Général, mairie, Conseil Régional.